La famille d’un jeune enfant britannique atteint d’une maladie dégénérative rare veut le maintenir en vie coûte que coûte, contre l’avis du corps médial. La justice britannique a de nouveau refusé, ce mercredi, d’envoyer Alfie Evans en Italie, où des hôpitaux ont proposé de le prendre en charge.
La justice britannique a rejeté mercredi un nouveau recours des parents du petit Alfie Evans – un bébé de 23 mois qui se trouve dans un état semi-végétatif et est maintenu en par une assistance respiratoire et une nutrition artificielle. Alfie est atteint d’une maladie neurologique dégénérative rare qui n’a pas été définitivement diagnostiquée par l’équipe médicale de l’hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool, où il a été admis il y a maintenant plus d’un an. Selon ces derniers, son sort est scellé, mais sa famille refuse de jeter l’éponge.
« Les médecins ont minutieusement évalué l’état de santé du garçon, et ont conclu qu’une poursuite du traitement n’était pas dans son intérêt », d’après le quotidien britannique The Times. Un avis que ne partage la famille du petit, qui a contesté cette décision devant la justice britannique. Ce mercredi, le recours de la famille devant la Haute Cour puis la Cour suprême britannique n’a toutefois pas donné suite. Les appels introduits séparément par le père et la mère du jeune enfant « doivent être rejetés » a estimé la Haute Cour de Londres.
Le juge chargé de l’affaire a reconnu que l’arrêt était « affreux pour toutes les personnes concernées ». Il souligne que selon les médecins, il est « inhumain » de garder l’enfant « en vie dans ces conditions », rappelant qu’il n’existait pas de traitement connu à sa maladie. Ses parents voulaient faire transférer leur enfant en Italie, où un hôpital acceptait de le prendre en charge – sans pour autant donner de garantie sur son diagnostic, encore moins sa survie. Le Vatican a pris le parti de la famille d’Alfie, appelant au transfert.
Le débat a aussi enflammé l’Italie, après la proposition de e l’hôpital pédiatrique pontifical romain de l’Enfant-Jésus. Certains sont montés au créneau pour dénoncer une proposition irresponsable, notamment , la philopsophe Michela Marzano. Un juriste italien a par exemple estimé dans La Stampa, «la relation parents-enfant se fonde sur la responsabilité, et non sur la propriété », poursuivant : « le comportement des parents n’est pas dans l’intérêt de l’enfant, alors la garde peut leur être retirée ».Les parents devaient rencontrer ce jeudi l’équipe médicale pour discuter d’un retour de l’enfant à domicile.